Måned: august 2014

Dikt 7

LIVET er både og –
sies det

Både sannhet
både løgn –

Både glede
både sorg

Både tillit
både mistillitt –

Både kjærlighet
både lengsel –

Både begjær
både hat –

Både tro
både tvil –

Bådr miskun
både misunnelse –

Både latter
både gråt

både gavmildhet
både grådighet
31.10.13 Anne Tove Kimestad

Er det lov?

Er det lov å si stopp?

Er det lov å si stopp av og til? Stopp verden, jeg vil av?. Er det lov å sykemeldt seg selv, selv om man er ufør?

Er det lov? For noen stakket uker? Å ikke bli stilt krav til.

Og bli møtt med omsorg og empati? Å rett og slett ikke gjøre noe? (Jo, drikke kaffi).

Jeg trenger det, men vet ikke om det er lov?

Hva om loven var slik at det var lov?

Kult.

Å ikke være sterk, å ikke leve opp til andres forventninger, å ikke føle krav, å ikke føle frustrasjon eller smerte? Å bare drikke kaffi og spise sjokolade?

Dere som er yrkesaktive kan «gå på en smell», å bli sykemeldt.

Oss uføre og pensjonister og frivillig arbeidsløse og ufrivillig arbeidsløse, tiggere og husløse, hjemløse, narkomane, alkoholikere. Alle oss «tapere», kan vi gå på en «smell»? Vi er jo på en smell likevel?

Er DET lov å si stopp i lovens lange arm???

Vi betaler skatt.

Stopp etter stopp etter stopp, byggesteiner oppå hverandre, JEG VIL AV KARUSELLEN OPPÅ KARUSELLEN!!!

Jeg blir bedre men bare vent litt –

Papirposen

Jeg sitter å venter. Hver dag, ut inn. Hva venter jeg på? At pleiere skal komme å stelle mat til meg?, at de skal hjelpe meg på doskåla?

Jeg venter på hva da ???

På jula?
På noen som kommer med kuren?
På venner?
På noen som tar meg på alvor?
På hotel Cæsar ?
På Gud?
På mirakler?
På kjærlighet?
På toget?

Jeg satt meg ut i dag. Solen skinte og varmet. Snart er det skikkelig høst. Venter jeg på den?

Det slo meg at jeg ikke så noen verdens ting. Fikk solen i øynene.
Fakta er at jeg ser ingenting uansett. Det er som en brun papirpose dras ned over hodet på meg. Eller et slør foran øynene. «Plastposen» med Jon Skolmen i hovedrollen, var da festlig. Så mye gøy med bare en plastpose!

Jeg kan jo ha det gøy under min papirpose. Jeg er alene der med mine tanker og humor. Jeg snørper igjen og lar ingen få se meg. Mitt ansikt, mine øyne, jeg kniper dem hardt, hardt igjen, for å ikke se realitetene.

JEG BLIR IKKE BEDRE ENN DETTE!

Litt, kanskje. Det er jo håp i et hengende snøre.

Jeg kan tenke. Jeg kan føle. Jeg kan røre på meg. Jeg kan se. Jeg kan høre. Jeg kan ikke få bort den vepsen som surrer rundt meg fordi jeg har spist smågodt klokka tre. Det er straffa.

Ja til alt det jeg venter på. Livet går sin gang, mens jeg venter.

Løper etter og roper v e n t på m e g………!!

Sinnataggen (av og til)

Du har ikke lært noe om denne sykdom. Jeg er helt normal inni her, noe du ikke gir uttrykk for. Det går da an å tenke hva du selv ville tenkt i en sånn situasjon. Ikke er jeg 90 og ikke er jeg 5. Jeg er 49!! Og tenk deg å være innestengt i en kropp som ikke fungerer og dere ikke engang forstår at jeg har tømt tarmen,l det er jo bare å se i do!!!! Eller at fingerspråk som «ned» med fingeren, som betyr NED, er min mulighet til å gjøre MEG forstått!!! Man blir temmelig forbanna og sint og det eneste man kan gjøre er å gnisse tenner og å gråte. Så et det bare » uff A meg» å høre. Jeg har depresjon og er ikke opplagt til sånt vas på morgenen.

 

De som ikke behandler Bucuresti meg som et vanlig menneske gidder jeg ikke svare pent. Dessuten kan jeg bare nikke. Å gå midt i en samtale er makt overgrep. Jeg vil bli ferdig. Fisken var seig ( for lenge stekt).
Jeg sitter ikke herk å smiler som di som er 99. De er sikkert takknemlige. Jeg er ikke. For vi har ikke kjemi. Hvis du vil bli behandlet med respekt må du Gi meg meg respekt og ikke oppdra meg som om jeg ikke kan være hyggelig, eller bare gå som du gjorde. Klagen fra fylke sier at jeg skal vises respekt og empati som betyr innsikt. Det er vedtatt og jeg har nok av tid å bruke dere. 8 timer om dagen er vedtatt.

 

fhhji@kr6/23kr)(?!kr:;5688!),,,,!!!!!

Jeg har elleve tanker i hodet

Jeg har elleve ting i hodet.

«Det har toppet seg», sier man. «Det er fullt». «Det renner over».

Hva er dette? Jeg undres litt på det. Er det tankekaos eller følelseskaos?
Er det PMS eller helt normalt?

Jeg har sikkert tjue forskjellige tanker på en gang og det går rundt.
Hvor mange følelser har jeg? Jeg har lært at vi har fem grunnleggende følelser. Det er sinne, frykt, misunnelse, sorg, kjærlighet.

Å klare å plassere hver tanke i en «bolk» er umulig. For meg er sinne mest fremtredende.
Jeg er sint på hvorfor jeg ikke kan gå. Jeg blir sint på hvorfor jeg ikke kan snakke.

Hvem gir jeg skylda?

Det er jo ingen som har skyld!

Men det går «utover» andre.

Jeg må da akseptere at det er sånt som skjer og man er «uheldig». Man hadde bare ikke trodd det ville skje meg. Man er jo nokså «koko», å ikke se livets realiteter. DET ER JO LIVET.

Lev i NUET, prøv så godt det lar seg gjøre. Carpe Diem. Skriv det på en stor plakat og heng den opp rett foran nesa ved senga eller på badet!!! CARPE DIEM!!!!!

Legg det bak deg, det vonde, når du har bearbeidet det, å gå videre, LEV.

Jeg håper vi overlever.

 

 

 

Å legge noe bak seg

Å legge noe bak seg

Jeg har aldri forstått det med «å legge ting bak seg, og gå videre «. Jeg har drevet å dyttet på disse tingene og haugen av stein har blitt større og større foran meg.

Det er tungt å dytte, samtidig spinner man i grusen. Man blir sterk, men ikke «riktig»sterk», heller utmattet og lyst til å gi opp.

Her om dagen fikk jeg beskjed om å legge noe spesifikt bak meg.

Jeg oppdaget at «alt» har jeg dyttet foran meg. Alt fra barndom, forhold som tok slutt, sykdom osv.

Å gå å slite med dette, kommer jeg ingen vei med. Jeg bare «spinner» rundt min egen akse.

Nå fikk jeg dette bildet av hva som skjer, og det lærte meg at jeg må legge tingene bak meg å gå videre mot positivt lys.

Jeg kan ikke tenke på «det som var før», hele tiden. Slik det har vært, har hjulpet meg til å få innsikt og erfaring.

Jeg kaster disse steinene bakover å går videre tomhendt og lett og ser hva som skjer, når jeg engang blir rammet igjen på ulikt vis. Da kan det være til hjelp.

Så hvis dere ser små steinhauger rundt forbi, er det bare jeg som har gått der å «kastet» de fra meg litt etter litt. Det er rester av opplevd liv.

Hva som skjedde

slag

 

Slik var jeg før

Jeg var en ressurssterk dame, mange jern i ilden. Jeg var opptatt av sport, var en actionorientert person, hadde jakthund, to barn, hus, jobb på universitetet, malte litt, spilte litt piano, dro til fjells, dro til sjøen og havet, hadde mange venner, stor omgangskrets, gikk på turer, elsket naturen, var med i revyer, hadde humor, rett og slett en aktiv dame på 43 år. Siden jeg skulle få dette slaget, må det ha vært en grunn fra oven, tror jeg. Kanskje jeg rett og slett skulle finne ut av hvem jeg ”egentlig” var, i dette kaotiske samfunnet. Kanskje jeg rett og slett skulle skrive bok. Dere lesere bestemmer om det er godt nok, ”man skal jo ikke tro man er noe”. Jeg velger å tro at hvert enkelt individ på denne jord, ”ER noe.

slaget

Plutselig, etter 14 dagers hodepine og to legebesøk, (de sa det var stresshodepine, og ga meg noen piller), sa det PANG. Det var en lørdags morgen, og jeg sto opp, mine to barn var hos faren (jeg er skilt), og hunden min Teo, lå og sov.

Som vanlig må jeg ha tatt på noe tøy, gått ut på verandaen, og tatt en røyk, og så blitt svimmel. Vel inne på stuegulvet ved peisen, forsvant alt blod og jeg ramlet ned på gulvet. Jeg må ha fått tak i mobilen, og trykket og trykket på navn, for å ringe venner, men ikke funnet frem. En engel må ha hjulpet meg på bena og ned trappa, fått på meg jakke, støvler og hundebelte rundt livet, og koblet til Teo.

”Ned til naboen”, husker jeg at jeg tenkte. Teo dro, og plutselig datt jeg i grøften. Men nei, Teo dro, han ville nok ned til tispa hos naboen. Jeg må ha gått til dette huset, for jeg husker at jeg ringte på døra, og så sank sammen, og at hun kom ut.

”Hva er det?” ropte hun. Hun ropte på mannen, som bar meg inn på sofaen. Jeg husker hun sa, ”Ring sykebil! Gå opp med Teo!”

Jeg lå i en døs på sofaen og var helt slapp. Ambulansefolk kom og prøvde å sette meg opp ”Hallo er du der?” spurte de. De tok meg under armene ut, og la meg på en båre og inn i ambulansen. ”Kan du sette deg opp? Hva heter du? Har du drukket? Tatt narko? Sitt nå opp!” sa de.

Jeg ville bare ligge og var langt vekk. Jeg tror jeg sa nei!

Etter ca. 5 km sa han ”sett på sirener, full fart!”, Da må jeg ha slokna litt. Jeg husker ankomsten på sykehuset, og jeg husker at hun som var med satt på en stol, og sa: ”Jeg kjører hjem”. ”Vi snakkes.” Jeg tviholdt i hånden hennes da hun gikk…

Så var jeg alene.

Da vi passerte ei dør, døde jeg.

Jeg var helt vekk på det tidspunktet, så jeg husker ikke noe, men jeg vet at jeg ble fløyet i helikopter til Rikshospitalet i Oslo. Jeg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om meg:

image

Hei, jeg heter Anne og er 49 år.

 

jeg er født og oppvokst i Kristiansand og bor litt utenfor bykjernen. Jeg har 2 barn på 16 og 20 år.

 

I 2008 fikk jeg plutselig et hjernestammeinfarkt og det snudde alt på hodet, både for meg, mine barn og de rundt meg.

 

tiden etterpå, med mitt locked-in-syndrom, har vært tøff for meg, mine barn og de rundt. Mine barn måtte bo hos sin far, og jeg bor i en leid leilighet. Jeg sitter i el.stol og har mistet evnen til å prate. Mye er trent opp og praten kommer frem når sjelen min har  det godt.

jeg begynte å skrive da jeg var såpass i høyre hånd at jeg kunne traktere en ipad

nå er det blitt en blogg der jeg legger ut informasjon og g annet som jeg har skrevet, basert på mitt liv, og noe fantasi. Bruker mye humor og selvironi, blandet med alvor og skjemt.

 

Jeg ønsker min erfaring når ut, og kan hjelpe andre i lignende situasjon.

Skriv gjerne til meg i kommentarfeltet og husk å «like», da blir jeg motivert å glad. 🙂

hvis noen vil sende Mail kan dette gjøres på atovkim@online.no.

 

 

mvh

Anne 🙂

have A Nice day!

 

 

 

Å ikke kunne snakke

Jeg skal prøve å forklare hvordan det er å ikke kunne snakke.

Først og fremst er det frustrerende. Og jeg blir asosial (kan jo ikke bare gå til naboen å ta en kaffe, eller «hei» på butikken. Jeg blir isolert og utvikler sosial angst. På avstand (på fb) kan jeg være morsom og ha det gøy, og det er oppriktig ment.

Å ikke kunne snakke er som å være i fengsel med gitter foran bare med hendene stikkende ut og ha munnbind. Det er et enormt svart tomrom.
Som å miste en man er glad i.

Jeg snakker jo litt nå, men stemmen vil likevel ikke alltid frem. Da blir det misforståelser som igjen fører til at kroppen stivner og jeg blir sint.

Mimikken blir deretter, og ser ut som om jeg er sur, men når jeg ikke snakker, blir de musklene også slappe, dessuten har jeg lite å smile av. De gangene jeg føler meg «sett» og forstått, og humor kommer frem, ler jeg så at jeg nesten mister pusten. Etter en slik økt, kommer pratingen mye bedre fram. Så man kan si at magemusklene må «varmes» opp først.

Jeg ser for meg «skrik» av Munch, åpen munn og ingen lyd. Ren tortur. Alle kan jo gjøre hva de vil med meg, for jeg kan jo ikke snakke.

Det føles nedverdigende, ikke noe tess, ikke klok, ikke som menneske lenger, mer som et problem og utskudd. Nå vil dere si at det er opp til meg hva jeg føler. Og ja, det er det jo. Derfor gjør jeg alt i min makt å holde på drømmen om å en gang bli frisk nok. Akseptere der jeg er nå, og se hva morgendagen bringer.

🙂

 

Trening/rehabilitering

 

Som sagt tidligere, ble jeg fratatt kommunal fysio for 3 år siden. Jeg visste det var mer å hente opp i meg, så for 1.5 år siden måtte jeg se meg nødt til å finne en privat fysioterapeut som kom hjem.

Som en bønn ble hørt ble det tilfeldig tipset om en som ville komme hjem til folk å være fysio. Jeg skrev til ham og den 2.1.13 begynte han her ca 3 g i uka, og gikk ned til 2. Jeg måtte tross alt betale selv for denne Opptrening, men det er verdt det!

vi ser stadig utvikling og jeg står med hjelp av han nå, bøyer meg ned fra side til side og fremover og tar i gul eller tar opp flaske og reiser meg opp igjen. Han sikrer så jeg ikke går i gulvet. Satt på ball og øvde på balanse. Venstre arm blir tøyd og bøye og fingre utstrekt, og jeg beveger fingre da.

Så alt er mulig!

 

Takk til ham.

 

beina løfter jeg selv nå. Blitt sterkere i lår. Og kan bøye tærne mye mer. Så det hjelper med verdagslige ting å utføre selv å. Det må til.

 

hi ho

 

 

Pleierne har fått i oppdrag å åpne hånd hver dag og løfter venstre arm opp i 180 grader og jeg skur ned igjen med motstand, ca 10 ganger. Jeg får noe vondt i skuldra av det, men har blitt sterkere av det og mye mykere i fingre. Pleierne er ikke fysioterapeuter så jeg tar det som regel med fatning. Sånn er nå det kommunale system. Ingen fysio å få, man må nok betale for å få litt action!!

HELSE

Å få et locked-in syndrom er individuelt. Alder, om man var trent osv.

jeg var forholdsvis ung (43) og rimelig trent. Hjernen

 

er delt i to og jeg ble først helt totalt lam. Så begynte rehab og høyre side satt i fokus. Det ble ikke gjort noe med venstre. Nå kan jeg både løfte høyre bein og har gjenfunnet signaler til venstre arm. Man må trene og trene. Noe av talen er også tilbake, men har slapt ganeseil, så vansker med S,R,K, T, osv, altså konsonanter.

 

jeg har dessverre ikke logoped nå, men håper jeg får, og tar fatt på nye øvelser nå, som passer til hvor langt jeg har kommet. Stemmen henger sammen med min Dagsform og det som skjer rundt meg. Det må balanseres.

 

alt innvendig ble også lammet. Mage, fordøyelsessystemet, rygg, og det mentale, selv om alt er kognitivt supert. Det medfører mediciner for fordøyelsessystemet , for total inkonsistens, det mentale, spasmer, blodfortynnende og for spasmer og smerter.

 

som kjent er alle slagpasienter veldig emosjonelle. Også jeg. Kontrollen på om man ler eller gråter er helt normalt. Jeg kan le midt i en begravelse. Jeg er heldigvis blitt mye bedre på disse områder nå. Verst i begynnelsen.

 

humørsvigninger er også helt normalt etter slag. Det kan endres på timen for meg. Likevel babler de om at jeg MÅ ta meg sammen, jeg må tross alt ha hjelp!

 

mange blir nok isolert fra omverdenen fordi ingen orker å være isammen med en med store humørsvigninger. Venner forsvinner og som meg, har jeg ingen familie som støtter opp. Man kan utvikle angst, angst for å gå ut, ensomhetsfølelse og tanken på å gjøre det slutt på all lidelse. Humoren har nok reddet meg, men har kjent og kjenner på disse tingene. Det er helt naturlig at dette er et stort traume med store endringer i livet.

 

Man kan se godt ut, men inni er alt et kaos. Bivirkninger av mediciner pluss svimlende hode er ikke akkurat gøy. Den som vil kan prøve,

 

ellers er humør på topp, ser fremgang, og er ukuelig på å nå mitt mål: å bli frisk! Det kan ta 5 år til eller 15. Alt er mulig og man må ikke sette seg til og vente. Gjør noe selv for at du skal få det litt bedre, dag for dag.

 

er nok inne selv i en depressiv periode nå. Det kan ha sammenheng med skifte fra sommer til høst. Jeg håper på det.

hiv å hoi

anne

 

 

 

 

En helt vanlig dag

 

I dag er det grått og litt yr. Kommer visst mer regn. Ca 20 grader.

 

jeg er så lei av å våkne opp til nok en kropp og høyre arm som en sover. Kan ikke få på briller, slå av alarm på imagetelefon, finne områdekontroll som åpner døra, før 5 minutter er gått, og alarmen piper…..

ny pleier som ikke har vært her på lenge og må læres på nytt. Jeg skjønner ikke hvorfor de sender sånne hit som er sprudlende og spør om alt. Hun har tross alt vært oppe siden 7! Og der ligger jeg, trøtt å sur og ennå ikke fått mediciner for å fungere. Så er det å peke seg gjennom alle rutiner med heis og så sitte riktig på do, og det er ikke lett for de. Jeg peker og peker og peker også  mot dkrivebretter. » hæ». Får det til slutt og peker bokstav for bokstav gjennom hvordan heisen skal stå. Det samme gjentar seg ved vasken. Da skal de hjelpe å vaske og kle meg oventil. Da er jeg sliten og orker knapt nikke når de spør om noe. Er bare oppgitt over at ikke det er bedre kompetanse hos de som liksom skal hjelpe. «Løfter du armen,, og hun peker på venstre som jeg ennå ikke kan løfte. Det er meg ubegripelig at noen ennå ikke vet at den er lam. Kan nå sku nedover, men ikke oppover!

 

som dere sikkert skjønner er humøret i dag å laber. Nå regner det, men kroppen er faktisk ikke stiv av været, det er nok varmen som gjør det.

 

Nå jeg fått lunsj med fersken og cola, he he.

 

 

Dikt 1

Til Jesus
Fra Anne Tove
God jul !

Gratulerer med dagen!
Ja, nå er du blitt 2013 år!
Litt av en bragd, og for en spreking.
Jeg har fulgt med på sidelinja,
Sånn litt passiv tilskuer.

Har forstått at du var litt av en type!
For en smerte og frustrasjon
du må ha følt!
Men du var ukuelig mot din far
Og tok han i forsvar!

Og så måtte du pines og dø!!
For vår skyld!
Det må jeg ta av meg hatten for
(Som jeg ikke har, men har lue ;-))

Du er større enn di største
Filosofer og mektige menn og kvinner på denne jord
Ever!
Større enn Picasso og Bach og Bethovenog og «the pope».
Jens Stoltenberg og Erna, blekner..

Du gjorde så mye her på jorda,
Og gjør ennå og er blandt oss,
Hele tiden.
Jeg lurer på om himmelen er oppskrytt
Og at det gode vi opplever her med hjelp fra deg,
er himmelen!!!:-)

Uansett,
Takk for meg, og måtte du få en alle tiders dag i morgen!
Det er en heil hau som feirer deg, med mat og trær i stua!

GRATULERER MED DAGEN!!!!

Mvh atk

Ps: jeg håper jeg får et godt liv i gave.

SKÅL!!

Hva er locked-in-syndrom – litt info

 

Skade i hjernestammen – locked-in-syndrom

Brukes når noen har en spesifikk skade i hjernestammen. En person som har locked-in-syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke gi respons fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, men syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt.

Tilstanden kan blant annet oppstå som følge av en hjerneblødning, blodpropp, en traumatisk hjerneskade og medisinsk overdose, og således er ikke personens kognisjon påvirket. Personen utviser innsikt i og forståelse av sine omgivelser og av situasjoner

Boka ”Dykkerklokken og sommerfugler” ble skrevet av en som ble rammet av locked-in-syndrom. Den beskriver opplevelsen av å være fange i egen kropp, og de tankene man da får. Er blitt filmatisert.

ca førti personer i Norge nå, 8 har fått tale tilbake.

 

(Tatt fra Sunnaas definisjonen på hjemmesiden til Sunnaas sykehus.)

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.