(SKREVET AV: Anne Kimestad)

Et begrenset liv

Jeg fikk et hjernestammeinfarkt, som 43-årig mor.
Dette førte til alvorlige konsekvenser og lever nå innelukket i min egen kropp.

”seig, kjempende, sårbar, kreativ, vakker, bærer av traumer,
redd, sint, frustrert, ensom.” (sier tidligere gestaltterapeut).

”Jeg reiste rett til sykehuset etter å ha motatt telefon fra hennes exmann.
Det var så kritisk at hun ble føyet til Oslo. Vi og barna var i Oslo hele tiden å ventet.
Dag en til fire var kritisk, til de fikk kontroll”. (sier broren)

”av og til full av liv og pågangsmot, av og til fryktelig
nede, selvfølgelig sliten av all kjemping og få ting til å fungere. Det er vanskelig å vise at vi bryr oss. Mange ganger må vi rett og slett holde oss borte” (forteller broren).

Videre sier han: ”hun har et voldsomt potensiale med sin motivasjon. Det er en skam at hun ikke har blitt trent bedre.

Hva er Locked-in-syndrom?
Skade i hjernestammen – locked-in-syndrom
Brukes når noen har en spesifikk skade i hjernestammen. En person som har locked-in-syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke gi respons fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, men syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt.
Tilstanden kan blant annet oppstå som følge av en hjerneblødning, blodpropp, en traumatisk hjerneskade og medisinsk overdose, og således er ikke personens kognisjon påvirket. Personen utviser innsikt i og forståelse av sine omgivelser og av situasjoner
Boka ”Dykkerklokken og sommerfugler” ble skrevet av en som ble rammet av locked-in-syndrom. Den beskriver opplevelsen av å være fange i egen kropp, og de tankene man da får. Er blitt filmatisert.
(Tatt fra Sunnaas definisjonen på hjemmesiden til Sunnaas sykehus.

SLAGET

Plutselig, etter 14 dagers hodepine og to legebesøk, (de sa det var stresshodepine, og ga meg noen piller), sa det PANG. Det var en lørdags morgen, og jeg sto opp, mine to barn var hos faren (jeg er skilt), og hunden min Teo, lå og sov.
Som vanlig må jeg ha tatt på noe tøy, gått ut på verandaen, og tatt en røyk, og så blitt svimmel. Vel inne på stuegulvet ved peisen, forsvant alt blod og jeg ramlet ned på gulvet. Jeg må ha fått tak i mobilen, og trykket og trykket på navn, for å ringe venner, men ikke funnet frem. En engel må ha hjulpet meg på bena og ned trappa, fått på meg jakke, støvler og hundebelte rundt livet, og koblet til Teo.
”Ned til naboen”, husker jeg at jeg tenkte. Teo dro, og plutselig datt jeg i grøften. Men nei, Teo dro, han ville nok ned til tispa hos naboen. Jeg må ha gått til dette huset, for jeg husker at jeg ringte på døra, og så sank sammen, og at hun kom ut.
”Hva er det?” ropte hun. Hun ropte på mannen, som bar meg inn på sofaen. Jeg husker hun sa, ”Ring sykebil! Gå opp med Teo!”
Jeg lå i en døs på sofaen og var helt slapp. Ambulansefolk kom og prøvde å sette meg opp ”Hallo er du der?” spurte de. De tok meg under armene ut, og la meg på en båre og inn i ambulansen. ”Kan du sette deg opp? Hva heter du? Har du drukket? Tatt narko? Sitt nå opp!” sa de.
Jeg ville bare ligge og var langt vekk. Jeg tror jeg sa nei!
Etter ca. 5 km sa han ”sett på sirener, full fart!”, Da må jeg ha slokna litt. Jeg husker ankomsten på sykehuset, og jeg husker at hun som var med satt på en stol, og sa: ”Jeg kjører hjem”. ”Vi snakkes.” Jeg tviholdt i hånden hennes da hun gikk…
Så var jeg alene.
Da vi passerte ei dør, døde jeg.

OPPTRENING:
Etter ti dager på Rikshospitalet, hvor jeg lå i kunstig live, ble jeg sendt til Kristiansand sykehus. Jeg hadde da sonde.

Litt trening der, på høyre hand og på å heise senga til stående.

Etter hvert kom jeg til Sunnaas Sykehus og var der i tre måneder for videre opptrening.

Har trent opp høyre https://www.acheterviagrafr24.com/viagra-definition/ arm, jeg kan stå med hjelp, og snakker noe. Det går fremover. Er i rullestol og skriver på PC og ipad med ei hånd. Jeg er bitter for at dette skjedde meg. Jeg smiler og ler av og til. Jeg kan tenke at dette ikke går lenger, men så skjer det noe hyggelig, og jeg er tilbake til å ha håp. Å samhandle med pleiere, går ikke alltid like greit. Jeg blir frustrert og de blir frustrert. De vil jo bare hjelpe!
Mens jeg skrur på ”av” knappen.

Mistet alt

Mine barn måtte bo hos faren (min ex). Hunden min ble omplassert. Katten ble tatt vare på. Den har jeg ennå. Jeg mistet jobb, venner, hobbyer, barn. I tillegg til det jeg mistet av fysiske evner. Jeg mistet det som betydde noe for meg. Fra å være ei aktiv og sporty dame til å være pleietrengende, er ikke lett å akseptere. Jeg vet at jeg kan være aktiv, men alt det praktiske rundt, blir ikke ivaretatt. Jeg blir isolert og ensom til tider.
JEG ØNSKER MEG PÅ CRUICE I KARIBIEN! Har ikke hatt ferie på 6 år.

Jeg er i en unik situasjon der jeg er avhengig av folk, som både ser meg, forstår meg og har tid til meg. Jeg tror ingen kan forestille seg hvordan det er å sitte og si ting inne i seg, og bare ta imot. Det krever mye og fører til mentale belastninger.

Det burde være opplæring i helsesektoren for de som har mentale ting å streve med i tillegg. Det ansvaret er ganske manglende i NORGE, for oss som er traumatisert med å få LIS.

Ei venninne sier

”hun bør få traumeterapi, hun må bearbeide mye vondt, dele sine tanker og følelser. Hun følges ikke opp mht trening/rehab. For lite taletrening. Frihet til å komme seg ut og kunne rolig kommunisere.

For å fungere best mulig trenger jeg at disse ting fungerer:

• Et fast team rundt meg på rundt 5 personer
• Å være sosial
• Å komme ut
• Å være i naturen
• Fysioterapeut
• Bassengtrening (nedlagt)
• Gåmaskin, øve opp gange og kondisjon, (ikke økonomi til å brukes)
• Massasje
• Mental hjelp
• Logoped
• Håp
• Mediciner og som blir stadig evaluert

Ingenting av dette funger pr dags dato. Det henger sammen for å få et fullverdig liv. Å ikke komme ut, men å bare å sitte inne, er et ansvar som burde legges på kommunen. Gi meg praktisk hjelp til å komme ut i naturen.

Jeg kjemper å kjemper for å få på plass alle disse nødvendigheter. Å være funksjonsnedsatt i dag er dessverre normalt, og burde fungere normalt!

Sunn fornuft og prioritering av nok midler og enklere systemer å forholde seg til, hadde gjort alt så mye enklere.

MASKEN

Under masken
skjuler det seg noe
maskeradeball eller
stumme hyl?

Klaustrofobiske
tanker og følelser
i et fengsel
bak et stengsel.

Sårbarhet, gjennkjennelse
hjertebank
avslørt, naken,
gråt og blod
som om det var naturlig.

Det er over nå
masken er av.
Og bak ligger sjelen
og sannheten
og barnet.

Visste du at:

• Det bare er 1 av fire millioner i Norge som får Locked-in-syndrom i Norge?

• 32 personer lever nå i Norge og at 8 personer har fått stemmen tilbake?

• At vi er har ingen kognitiv svikt, hverken på følelser eller tanker, inni vår egen kropp? Som forøvrig også er rammet på ulike kroppsdeler.

• At det er lite kunnskap i helsevesenet om LIS?

• At Sunnaas sykehus har fått i oppgave å være en nasjonal behandlingstjeneste for Locked-in-syndrom?

• At vi har spasmer?

• At mye nevrologisk er skadet: varm rygg, sensitiv hud, smerter i hæl

Jeg skulle ønske alle hadde ei uke med ei hånd til bruk, samtidig som man teipet munnen en uke!

Jeg opplever å bli sendt rundt forbi for å få korrekt hjelp.
Er det mitt ansvar som bruker av helsesystemet, eller er det kommunens ansvar? Eller er det politisk?

JEG BARE SPØR

Annonse: